Il Progetto

Caregiver SumMeet è un progetto ideato da Cencora PharmaLex in sinergia con le numerose Associazioni di pazienti, con cui collabora direttamente ogni giorno, per supportarne le istanze.

Caregiver SumMeet è il format rivolto a tutti gli attori di sistema, finalizzato all’individuazione di soluzioni condivise che consentano la migliore definizione del ruolo del caregiver in tutte le sue rappresentazioni e forme. ​ Il progetto, grazie alla partecipazione diretta delle persone che si prendono cura dei propri cari, in particolare, identificare l’attuale unmet need normativo nel riconoscimento della figura del caregiver e definire le prioritarie aree di intervento: tutela integrativa e formazione.

Una vera e propria Call to Action per sensibilizzare le istituzioni competenti sui bisogni del caregiver e sollecitare un concreto intervento normativo.​​

​Allo scopo di evidenziare il necessario riconoscimento della figura cruciale del caregiver nella gestione della malattia, Cencora Pharmalex ha organizzato 4 workshop all’interno dei quali sono emersi topic e necessità che hanno trovato spazio nella Carta dei diritti del Caregiver, un documento che ha l’obiettivo di portare all’attenzione delle Istituzioni i bisogni comuni a tutti i caregiver coinvolti.

Caregiver SumMeet 2024

ll 26 Giugno 2024  ore 11:00  si è tenuto l’evento istituzionale “Caregiver SumMeet”, presso la sala del Cenacolo, Complesso di Vicolo ValdinaCamera dei Deputati.

Principale scopo dell’evento è stata la condivisione della prima “Carta dei Diritti del Caregiver”, nata allo scopo di sensibilizzare i referenti istituzionali sul riconoscimento normativo della figura del caregiver.

Scorri per scoprire i dettagli dell'edizione 2025

Workshop Edizione 2025

Il 16 giugno 2025 realizziamo 4 working room con i caregiver afferenti alle tante associazioni pazientipartecipanti che sono stati suddivisi per patologia: ​

  1. Malattie Oncologiche
  2. Malattie Psichiatriche e Neuro degenerative
  3. Malattie Rare e genetiche
  4. Malattie Croniche

 

I gruppi affrontano 2 tematiche chiave differenti:

  1. Aspetti normativi e tutela integrativa
  • Conservazione del posto di lavoro/ flessibilità smart-working/orari flessibili ​
  • Tutela socio-economica del caregiver (costi gestione malato a carico e perdita entrata da lavoro)​
  • Tutela normativa: Frustrazione, senso di isolamento, di solitudine es. tutela incolumità e/o supporto psicologico
  • Sostegno per offrire al caregiver tempo per costruire e mantenere reti sociali e rapporti personali​
  • Legge n°132 del 9 febbraio 2024 «Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare» del Consiglio Regionale del Lazio

 

  1. Competenze
  • In-formazione su terapie innovative esistenti e screening specifici (es. Ngs, etc..)​
  • Formazione di base sulla gestione della patologia e sui bisogni del paziente (es. manovre da effettuare e strumenti da usare)​
  • Formazione utilizzo strumenti digitali​
  • Momenti di confronto tra caregiver (es con riferimento aderenza a terapia e patient journey)​
  • Formazione su normative di riferimento (es invalidità, ADI)

 

Ogni stanza virtuale è teatro di ampio confrontocondivisione e dibattito e permette di far emergere gli outcome comuni, punti saldi della Carta dei diritti del Caregiver. L’aggiornamento del documento viene sottoposto all’attenzione delle Istituzioni, al fine di sensibilizzare sull’importanza di una tutela a livello normativo e richiedere azioni concrete.

Per conoscere il contesto normativo vigente ad oggi leggi qui

Caregiver SumMeet 2025

Evento di presentazione della Carta dei Diritti del Caregiver 2025

15 Luglio 2025 ore 14:00
Sala Capranichetta  – Hotel Nazionale,

Piazza Montecitorio 131, Roma.

Con il patrocinio di:

Il progetto è stato realizzato con il contributo non condizionato di:

EDIZIONE 2024

Workshop Edizione 2024

Il 5 giugno 2024 abbiamo realizzato 4 working room che hanno affrontato 4 tematiche chiave differenti, da cui sono emersi diversi elementi rilevanti comuni a tutti i caregiver ascoltati:

  • Lavoro: flessibilità, smart-working e tutela contrattuale del caregiver
  • Salute mentale: gestione di ansia, depressione e necessità di un supporto psicologico e tutela normativa
  • Ruolo sociale: impatto sul servizio sanitario nazionale, il caregiver come figura sostitutiva del sistema salute consentendo a quest’ultimo risparmi economici in termini di risorse umane e supporto alla famiglia
  • Competenze: acquisizione di formazione, strumenti sanitari, competenze medico-infermieristiche, informazione su terapie innovative e attività di screening.

Ogni stanza virtuale è stata teatro di ampio confronto, condivisione e dibattito e ha permesso di far emergere gli outcome comuni che sono diventati i punti saldi della Carta dei diritti del Caregiver. Il documento è già stato sottoposto all’attenzione delle Istituzioni, al fine di sensibilizzare sull’importanza di una tutela a livello normativo.

Per conoscere il contesto normativo vigente ad oggi leggi qui

Caregiver SumMeet 2024

Evento di presentazione della Carta dei Diritti del Caregiver 2024

26 giugno 2024 ore 11:00
Sala Cenacolo, Complesso di Vicolo Valdina, Camera dei Deputati, Roma

La Carta dei Diritti del Caregiver 2024

“Caregiver SumMeet” ha come obiettivo la stesura di una vera e propria “Carta dei diritti del caregiver”.

Con le Associazioni aderenti desideriamo:

  • Stimolare la discussione tra caregiver al fianco di familiari affetti dalle più diverse patologie per fare emergere punti di contatto e difficoltà comuni
  • Sensibilizzare le Istituzioni competenti sui reali bisogni dei caregiver al fine che vengano loro riconosciute tutele a livello normativo
  • Fare “awareness” sull’importanza del ruolo del caregiver sia come figura di supporto al paziente, sia come interlocutore tra medico e paziente stesso.

Sede legale: Largo Guido Donegani 2, 20121 Milano

Sedi operative:

Corso Europa 13, 20122 Milano – Piazza S.S. in Lauro 10, 00186 Roma